×

Samenleven met een partner met dementie? U staat er niet alleen voor

Achteraf gezien bleek de hersenvliesontsteking in 2014 bij de nu 78-jarige Pierre de voorbode van iets veel ergers: vasculaire dementie. Dát was de definitieve diagnose die Pierre en zijn vrouw Els in maart 2018 te horen kregen nadat er diverse onderzoeken waren uitgevoerd. Van het ene op het andere moment zag hun wereld er heel anders uit. Het verhaal van mantelzorger Els Dassen (71).

Meet- en regeltechniek, dát was altijd het werkterrein en specialisme van Pierre. Hoofdzakelijk bij DSM. Een prachtige baan, die de technicus pur sang steeds nieuwe uitdagingen bracht. Hij, Els en hun twee kinderen woonden aan de rand van Amby, in een riante boerderijwoning op duizend vierkante meter grond. Het ouderlijk huis van Pierre. Ze hadden er nooit openlijk over gepraat dat ze hier misschien ooit weg zouden gaan, maar toen de kinderen uit huis waren en Els gezondheidsproblemen kreeg, kwam een eventuele verkoop van de woning voor het eerst ter sprake.

Hartpatiënt
Els was 32 toen bij haar borstkanker werd geconstateerd. Chemotherapie was vrij nieuw.  Vlak voor haar zestigste kreeg ze problemen met haar hart. ‘Een hartaanval. Ik moest gedotterd worden. Tijdens het dotteren kreeg ik een hartstilstand. Ook had ik een niet goed functionerende hartklep. Tja, en dan ben je ineens hartpatiënt voor de rest van je leven. Pierre was mijn grote steun en toeverlaat. Ik kon me geen betere verzorger wensen.’   

‘Dan verkopen we het huis toch!’
‘Na de hersenvliesontsteking van Pierre in 2014 ben ik eens gaan nadenken. Stel dat er met een van ons tweeën iets gebeurt: wat moet je dan in zo’n groot huis? Ik durfde er eerst niet over te beginnen met Pierre, omdat ik wist dat hij verknocht was aan het huis waarin hij al zijn hele leven woonde. Maar toen we het er toch eens over hadden, toonde hij zich opnieuw van zijn zorgzame kant door meteen te zeggen: “dan verkopen we het toch gewoon!”

Zorgen om pap
‘Eenmaal gesetteld in ons nieuwe huurappartement in het centrum van Amby begon ik langzaamaan veranderingen te merken bij Pierre. Hij was wat vergeetachtig aan het worden, viel regelmatig in herhalingen en werd trager in zijn denken en doen. De kinderen spraken me er op een gegeven moment op aan. Onze dochter woont in de Randstad waar ze werkt als psychiatrisch verpleegkundige. “Mam”, zei ze, “ik maak me zorgen om pap. Ik vind dat we eens naar de huisarts moeten gaan. “ Els wist dat het moeilijk zou worden om Pierre zo ver te krijgen, want hij was altijd gezond geweest. Hij had zelf niet in de gaten dat hij vergeetachtiger geworden was. Ook had hij geen lichamelijke klachten, dus waarom zou je naar de dokter gaan? Gelukkig stond hij wel open voor het advies van dochterlief.

Van diagnose naar opname in verpleeghuis
Het bezoek aan de huisarts werd een doorverwijzing naar de Geheugenpoli waar Pierre diverse onderzoeken onderging.  Na twee maanden werd die vreselijke diagnose gesteld.  ‘Daarna is hij snel achteruit gegaan. In maart van dit jaar was hij nog in staat om samen met onze dochter een cruise te maken. Dat was altijd een onvervulde wens gebleven. Met het vliegtuig naar Venetië en vervolgens op het cruiseschip over de Adriatische zee. Eind augustus 2019 –nog geen vijf maanden later- verhuisde hij voorgoed naar een gesloten afdeling van de Els Residentie in Margraten.’

Moeilijkste beslissing uit Els’ leven
De beslissing om Pierre te laten opnemen in een verpleeghuis was de moeilijkste van haar leven, zegt Els. ‘Dat doet zo’n ontzettende pijn, want je hebt het gevoel dat je hem in de steek laat. Maar ik kon niet anders. Thuis was het niet meer te doen. Ik sliep al maanden niet meer, was doodop. De zorg voor Pierre werd steeds zwaarder. Voor een gezond mens is 24-uurs mantelzorg al heel zwaar, laat staan voor mij als hartpatiënt.’ Thuis blijven wonen was bovendien niet meer verantwoord. Pierre ging ronddolen, ook ’s nachts: in het huis, over de galerijen en ook in de wijk.’ Het schuldgevoel is er nog steeds bij Els, maar tegelijkertijd is ze blij en gerustgesteld dat Pierre in goede handen is en dat hij zich helemaal thuis voelt in de Els Residentie.

Steunpunt Mantelzorg
Vanaf de diagnose tot opname in het verpleeghuis heeft Els veel steun gehad van het steunpunt Mantelzorg. ‘Hun adviezen en de bijeenkomsten met lotgenoten. Ik heb daar veel kracht uit gehaald.’ Ook heeft Els kortdurend ondersteuning gehad van een casemanager dementie. ‘Er zullen genoeg lotgenoten baat hebben bij ondersteuning van een casemanager, maar zelf voelde ik die behoefte niet zo. Ik ben nog goed in staat om zelf mijn zaken te regelen en dingen uit te zoeken’.

Personenalarmering
Els probeert zo lang mogelijk om samen met Pierre te kunnen genieten van het leven. ‘Ik haal hem naar Amby, we wandelen, luisteren samen naar klassieke muziek en we kletsen met elkaar. Ja, Pierre heeft nog goede momenten, alhoewel die steeds minder worden.
Dat ze destijds het besluit hebben genomen om naar een appartement te verhuizen, is een juiste beslissing gebleken. Ter geruststelling van haarzelf, haar kinderen en Pierre heeft ze via Envida Ledenservice personenalarmering. ‘Als er met mij iets gebeurt, kan ik met één druk op de knop hulp inschakelen. Vroeger waren Pierre en ik aangesloten bij GroeneKruis Service. Op een gegeven moment hebben we het abonnement opgezegd, omdat we er geen gebruik van maakten. Nu ik ouder word is er het besef dat ik op termijn waarschijnlijk steeds meer ondersteuning en zorg nodig zal hebben. Zodoende ben ik weer lid geworden van Envida Ledenservice.’